제이름은 은총이에요

[이뉴스투데이 임헌욱 기자] 은총이는 태어날 때부터 아이의 몸에는 검붉은 반점이 가득했다. '스터지 웨버 증후군', '클리펠 트레노우네이웨버 증후군', '오타모반 증후군' 등 3가지 희귀난치병을 포함해서 6가지 불치병이 작은 아기의 몸속에서 자라고 있다. 

그렇기에 생후 3개월부터는 무호흡 경기로 중환자실에서 생활해야 했던 은총이는 수술도 20번 넘게 받아야 했다. 단지 생명을 부지하기 위해서...

아이의 이름은 은총이다. 올해 12살인 은총이는 태어난 후 거의 대부분의 세월인 11년 동안  대뇌반구절제수술 등 심각한 수술을 끊임없이 받아왔다.

이러한 노력 덕분에 "이 아기는 1년 정도 살 수 있을 것" 이라는 의사들의 예측과는 달리 아직까지도 생명을 이어오고 있다.

하지만 수많은 수술보다 은총이의 마음을 아프게 하는 건 사람들의 잔혹한 시선이다. 얼굴에 있는 화염상 모반으로 부어가는 얼굴, 끝없이 자라는 잇몸 뼈, 그리고 오른쪽 뇌가 없어서  거동을 제대로 하지 못하는 은총이를 보면 사람들은 "괴물이다!"라며 상처를 줬다.

하지만 은총이는 이런 아픔에서도 희망을 잃지 않고 있으며, 끝없이 이어지는 수술과 사람들의 차가운 시선에도 기죽지 않는다. 수술이 끝나면 재활훈련을 쉬지 않아 최근 비로소 걸을 수 있게 되었다.

오른쪽 뇌가 없는 아이가 걷는다는 것은 기적에 가까운 일이라며, 은총이의 가족들은 은총이를 얼싸안고 기쁨의 눈물을 흘렸다.

올해에도 은총이는 수많은 수술을 받아야 한다. 3가지 희귀난치병, 6가지 불치병을 앓고 있는 은총이는 벌써 수술을 십여 년동안 수도 없이 받아 왔다. 

가족들은 수술비는 커녕 병실 입원비도 부족해서 수술을 포기해야만 하는 상황에서도 가족들은 절대 포기하지 않고 있다. 

'따뜻한 하루'(운영자 김광일, 대표 문미영, http://www.onday.or.kr/wp/?p=3118)는 이런 은총이에게 힘이 되어주고자 목표 모금액을 2천만원으로 하고 후원을 받고 있다. 후원보고는 매월 투명하게 공개되고 있다.

후원시 계좌 확인 '따뜻한 하루'