[이뉴스투데이] 황정은 기자 = 장애자녀를 둔 부모들의 걱정은 다 같다고 해도 과언이 아닐 것이다. 그것은 바로 ‘내가 이 세상을 뜨면 내 자식은 어떻게 살까’에 대한 것이다. 많은 부모들이 장애 자녀가 학교를 졸업하고 성인이 된 후에도 마음을 놓지 못하고 계속 집안에서 보살피려고 한다. 하지만 부모가 갑자기 병에 걸리거나 사고라도 당한다면 장애자녀는 당장 어떻게 살아야 할지 부모는 걱정이 앞서기만 한다.
 
이러한 부모들에게 조언을 하는 책이 출간됐다. 페기 루 모건의『부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계』가 바로 그것으로 이 작품은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 어떻게 준비해야 하는지를 알려주는 지침서다. 중증복합장애인인 아들의 성년 설계 경험을 가진 저자가 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항 등을 이야기하고 있는 것.
 
또한 친구와 변호사, 대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜줄 사람들과 관계를 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀의 부모가 알아야 할 내용들을 담고 있다.
 
저자 자체가 장애 자녀를 양육한 경험이 있는 만큼 책에서 부모들에게 들려주는 내용은 상당히 구체적이며 상세하다. 예를 들면 ‘자녀가 말로 의사소통을 할 수 없는 경우 친구에게 적절한 간격으로 전화를 걸도록 한다’, ‘탁구를 치거나 영화를 보러 가자고 약속을 잡게 하거나 정해진 날짜에 그런 활동을 함께 할 수 있도록 부모가 나서서 틀을 잡아 주는 것도 좋다’ 는 등 매우 세세하게 설명을 하고 있다.
 
특히 작품에서 저자가 무엇보다 강조하는 것은 바로 ‘사람’이다. 아무리 서류를 열심히 준비하고 물질적 환경을 잘 마련한다고 해도 사람이 없다면 자녀가 느낄 외로움을 달래주지 못하기 때문이라는 것. 때문에 저자는 “부모는 자녀가 다른 사람들과 취미 활동이나 종교 활동을 같이하고 교류하면서 인간관계를 다지도록 일찍부터 신경써야 한다”고 조언한다.
 
이외에도 책은 연금 수급권과 집안일 시키기, 장래설계 해주는 방법, 아이를 밖에 데리고 다녀야 하는 이유 등을 설명하고 있다.
 
<chloe@readersnews.com>
 

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